Myotone Dystrophie 1 Kommentar

Aufklärung über die Muskelerkrankung und ihre Auswirkungen
Die Myotone Dystrophie gehört zu der größten Gruppe der Muskelerkrankungen. Nur durch eine Muskelbiopsie (Entnahme & Untersuchung eines kleinen Muskelstückchens meist aus dem Oberschenkel) kann man erkennen, um welche Erkrankung es sich handelt. Es gibt aber bereits schon Marker im Blut, die

es vereinfachen, die Krankheit zu erkennen. Diese vererbbare Muskelkrankheit gibt es in verschiedenen Erscheinungsformen. Bei manchen Menschen wird die Myotone Dystrophie schon im Babyalter diagnostiziert. Die Geburt ist meistens erschwert, Kinder kommen mit Spitz- oder Klumpfüßen auf die Welt, bewegen sich anders als vergleichbare Babies. Man nennt diese Form der Myotonen Dystrophie „congenitale myotone Dystrophie.“ Eine Frage ist:

Wie viel Prozent der Menschen die Muskeldystrophie haben?
Es ist schwierig, da die Dunkelziffer sehr hoch ist. Die Lebenserwartung ist auch stark eingeschränkt. Wenn das Herz (auch ein Muskel) regelmäßig untersucht wird, kann man durchaus ein höheres Lebensalter erreichen.
Allerdings ist meine Tante im Alter von 62 Jahren gestorben, meine Oma ist aber schon 80 Jahre alt.
Wie ist es, wenn man als Kind von der Krankheit erfährt?
Als Kind kann man die Ausmaße so einer Krankheit noch nicht erahnen: Beim Strümpfe Anziehen lehnt man sich an, ein Kind bemerkt vielleicht, dass man nicht so kräftig ist wie Gleichaltrige. Wenn man von Anfang an körperlich behindert ist, kennt man es nicht anders.
Die Einschränkungen, die man mit dieser Krankheit hat, beeinträchtigen die Lebensmobilität, z.B. wenn man durch eine Gehschwäche einen Rollstuhl oder Rollator benötigt. Oder das Tragen schwerer Gegenstände ein Problem ist. Das Treppensteigen kann zur Tortur werden. Sport, wie Skifahren in jungen Jahren kann nicht mehr betrieben werden, da die Beinmuskulatur schwächer wird.
Da es bisher keine Heilmethode gibt, muss man mit der Muskel Dystrophie leben lernen und begreifen, dass einfach nichts mehr geht. Manchmal ist so eine Einsicht verdammt schwierig. Da kann es schon auch Verständnisprobleme mit den Mitmenschen oder den Freunden geben. Wenn dann die Freunde einen nicht mehr zu Veranstaltungen mitnehmen oder einladen, kann es schon sein, dass man die Freunde verliert und dann einsam wird. Man lebt in der Isolation, dann können einen Gedanken an die Zukunft quälen und eine Depression ist nicht mehr weit.
Andere Einschränkungen kommen bei der Berufswahl auf einen zu. Das musste auch ich erfahren. Ich wollte Rettungssanitäter oder Altenpfleger werden, doch dazu ist Ausdauer, Belastbarkeit, Kraft nötig, dass habe ich nicht, also sollte ich mir eine sitzende Tätikeit aussuchen.
Ist die Krankheit heilbar? Kann man sie behandeln und wie?
Die Krankheit ist nicht heilbar. Medikamente dagegen gibt es nicht. Man hofft, dass mit regelmäßiger Krankengymnastik die noch verbliebenen Muskeln erhalten oder gestärkt werden können.
Bei anderen Menschen tritt die Myotone Dystrophie erst im Alter von 15- 20 Jahren oder später auf. Dome

(mit Informationen aus der Quelle: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) Rundbrief)

„Es geht mir jetzt noch ganz gut“
Ein Betroffener erzählt ganz persönlich, aus dem Leben mit dieser Muskelerkrankung

Meine Myotone Dystrophie wurde im Alter von 8 Jahren vermutet und 2 Jahre später diagnostiziert. Die ganze Sache kam ins Laufen, weil mein jüngerer Bruder die congenitale Myotone Dystrophie hat. Da wurde dann die ganze Familie untersucht. Die Diagnose war niederschmetternd, die Familie meiner Mutter, alle Tanten und Onkel mütterlicherseits sind betroffen. Die Myotone Dystrophie ist vererbbar und zwar über Frauen & Männer. Vermutlich war mein Urgroßvater der Erbträger. Man stellte fest, dass je jünger die Generation ist, desto schlimmer die Erkrankung.
Bei uns sind die Erstgeborenen einer Generation noch die Gesündesten. Die Symptome sind vielfältig und nicht alle Betroffene müssen sie haben.
Die ersten Untersuchungen betreffen die Muskelkraft in den Händen und Armen. Viele haben in jungen Jahren den grauen Star, auch unter dem Namen Altersstar bekannt (Linsentrübung). Gallenprobleme, Blutzucker, Insulinprobleme, Herzrhythmusstörungen, Menostörungen, usw.
Viele Erkrankungen können mit herkömmlichen Medikamenten behandelt werden oder operiert werden. Doch Vorsicht bei Beruhigungs- oder Narkosemitteln, da kann es ganz leicht zu gravierenden Problemen mit der Lunge kommen, weil es dabei zu einer Erschlaffung der gesamten Muskulatur kommt. Es gibt Möglichkeiten einer anderen Narkose, doch die Ärzte müssen es einfach wissen. Man sollte immer einen Muskelpass bei sich tragen.
Gegen Haarausfall in jungen Jahren ist wohl kein Kraut gewachsen und eine undeutliche, verwaschene Aussprache kann man auch nur mithilfe von Logopädie leicht verbessern. Manche Myotone Dystrophieker leiden auch an Kau- & Schluckproblemen. Die Myotone Dystrophie kann alle Muskeln betreffen (Verdauungsapparat).
Wenn ich daran denke, geht es mir jetzt noch ganz gut, wenn ich auch schnell erschöpft und müde bin (Tagesmüdigkeit- auch ein Symptom!), doch wenn ich mich weiter hineindenke in mein Krankheitsbild, dann bekomme ich meine Probleme psychischer Art. Wenn ich feststelle, dass ich Dinge, die ich früher konnte, jetzt nicht mehr kann?
Mit so einer Belastung klar zu kommen, ist nicht einfach.